A veces los enanos…

1

-Hijito levantate. Vamos rey que ya se nos va a hacer tarde.
Corazoncito mío… (Sigue tapado hasta la cabeza y no mueve su cuerpo ni un milímetro. Le doy masajes en la espalda, las piernas, palmadas en la cola)…vamos arriba mi choriplanerito…¡Vamos campeón que ya está le leche servida!…Vamos que tus hermanos ya están desayunando-
Desde abajo de las frazadas se puede escuchar: -Papá…¡Estoy ocupado!-

2

Salimos del neurólogo de verlo por sus movimientos involuntarios. Conduzco y el se ubica   en el asiento del acompañante. Vamos camino a la escuela especial en busca de su hermano. El comparte mi interés por el arte callejero y cada tanto advierte sobre obras.
-Mirá papá…un enano haciendo pis-
-¿Es un mural o es un señor de verdad?-
-Papá, a veces los enanos son estatuas-

26869355341_e20c1ab18a_b

No es el enano que a veces es estatua.  Mural camino a la escuela especial. Foto mala sacada con celular (malo) Autor. El Sudaca Renegau. Licencia CC 2.0

Anuncios

Los chicos diferentes

Esto llegó a mi por caminos extraños. Creo que fue la acompañante terapéutica de mi hija quién le pasó el enlace a mi mujer.
Como sea que haya sido fue una suerte. Me encantó.

Cintia es la mamá de Lautaro que tiene autismo. Lautaro es un niño de dos años y es muy afortunado de ser el hijo de Cintia
Ella le escribe una carta.

Le he pedido autorización para reproducirla aquí, ya que no puedo re-bloguearla: mi blog es de WordPress y el suyo de Blogspot. Así que ya autorizado corto y pego sin culpa.

Los chicos diferentes
25 ene. 2016
Querido hijo:

En la última visita al neurólogo tuvimos buenas noticias: él considera que ya podés ir al jardín de infantes. Fue un poco difícil persuadir a Nora, la terapeuta que está a cargo de todo tu tratamiento. Para ella es mejor esperar hasta el año que viene. Entonces decidimos tomar un atajo que dejara a todos contentos: te vamos a buscar un colegio que te permita ingresar en agosto.

Para ese entonces ya vas a tener 3 años y por lo menos 7 meses de tratamiento terapéutico encima, así que todos asumimos que vas a andar muy bien.

Vas a tener una maestra para vos solo. No sabemos todavía su nombre pero sí su cargo: a estas maestras se las denomina integradoras.

Es probable que haya 2 maestras más en el aula. Pero esas maestras son más globales. Están para vos y para todo el resto. Pero las tres maestras son responsables por todos los chicos. Podés acudir a cualquiera de las tres en caso de necesitarlo. Y es probable que la mayoría de las veces sepan qué hacer.

Yo te voy a llevar al jardín. Vas a ir sólo una hora, un par de veces por semana. Al principio voy a estar en el aula con vos, pero de a poco me voy a quedar menos y un buen día sólo voy a dejarte y buscarte a la salida. Tengo cosas que hacer sola y vos tenés cosas que hacer acompañado por otra gente.

Te estoy haciendo toda esta introducción para llegar finalmente a lo más importante: en el jardín hay chicos.

Cualquiera sea el aula que te toque en suerte, es muy seguro que va a estar llena de chicos. Pero eso no es lo más importante. Lo que yo quiero anticiparte para que después no sea una sorpresa, es que el 90 por ciento de los chicos con los que vas a compartir el aula son muy diferentes a vos. Pero muy diferentes. Se llaman chicos sanos.

Estos chicos no sólo son mayoría en el jardín. Son mayoría en el supermercado, en los clubes. Hay familias enteras que sólo tienen chicos sanos.

Su comportamiento te va a parecer extraño al principio: hacen todo al revés de como lo hacés vos. Pero no te preocupes, porque a medida que el tiempo pase y comiences a entender por qué actúan como actúan, los vas a aceptar y te va a resultar de lo más natural estar con ellos.

Estos chicos vienen en todos los tamaños y colores. Todos van a ser más chiquitos que vos y no vas a sentirte extraño porque todos van a usar pañales, como vos. Así que no te preocupes por eso. Si todos usamos pañales, los pañales pasan a ser algo frecuente y a nadie le llama la atención.

Sí va a sorprenderte la forma en que se relacionan con los juguetes: suelen usarlos de otra manera. Es decir… van a agarrar unos bloques y los van a apilar, por ejemplo. O van a agarrar un camión y lo van a hacer rodar. No pasa nada, es natural.

Otra cosa que seguramente harán es tocarte o abrazarte. Sé que es muy difícil para vos, pero lo hacen como muestra de cariño. A los humanos nos gusta darnos cariño. Si te resulta muy amenazante, lo único que tenés que hacer es apartarte un poco. Algún día podrás aceptar que estos chicos o cualquier otro chico se te acerque sin considerarlo una agresión.

¡Ah! Bueno… estos chicos hablan. Sí, ya sé. ¿Qué le vas a hacer? Todos ellos hablan. Algunos dirán más o menos palabras que otros, pero todos todos hablan. Y comen. Seguro que comen lo que la maestra les da en el aula o lo que traen en la mochila. Entiendo que a esta altura te resulta impensada la idea de pasar tiempo con gente así, pero te vuelvo a decir: después de un tiempo, si les tenés un poco de paciencia, vas a ver que son amigables y amorosos.

Si hay algo malo para decir de ellos es que son un poquito bruscos y que suelen hacer berrinches. Se frustran por algo, o por todo, y patalean, corren, se tiran al piso, gritan o lloran. O todo junto.

Es cierto.. esto puede llegar a asustarte, pero la verdad es que a los chicos sanos también les cuesta crecer. Ser chico no es fácil, ser hijo no es fácil y ser padre ni te cuento. Lo más importante es que no pierdas el foco: si bien son diferentes, es tu deber aceptarlos como son. Ellos tienen cosas difíciles con las que lidiar y muchas veces no tienen herramientas para transitar los cambios. Algunos de ellos tal vez estén tristes porque su mamá y su papá no viven más juntos. A algún otro se le habrá muerto un abuelito. Otros tendrán un hermanito recién nacido. Todas tragedias sin remedio. Pero ellos también irán develando sus propios misterios con el tiempo y a medida que avance el año y la vida, estarán mejor.

De todos modos, dejame decirte que hay algo que realmente puede hacer la diferencia: no los juzgues. Ni los apartes. Ni los ignores. Ni los aísles.

No hay nada más desolador para una persona que está en problemas que ser eliminado. Desechado. No hay nada más oscuro para alguien que ser rechazado por actuar diferente. Y creeme, por más rarísimos que estos chicos te parezcan, la verdad, es que en el fondo sólo están tratando de aprender a vivir. Igual que vos. Igual que yo.

Otra cosa: estos chicos sanos, por muy diferentes que sean, tienen los mismos derechos que todos los chicos. Es decir, tienen los mismos derechos que vos. Ojito con eso. Que no se te olvide.

Por último: lo más importante. Podés obviar todo el palabrerío anterior y sólo hacer caso a esto: cuando empecé este relato te decía que te ibas a encontrar con una mayoría de chicos sanos y diferentes a vos. Y esto es cierto. Pero no te conté que en el aula también va a haber un chico o una nena igual a vos. Con su maestra integradora. Este niño va a compartir con vos muchas similitudes: no va a saber para qué sirven los juguetes, no va a hablar. No va a comer nada. Bueno, vos ya sabés.

Entiendo, porque no soy tonta, que tu primer impulso va a ser acercarte a este chico. Y quedarte sólo al lado de él.

A todos nos pasa. Solemos hacer migas primero con quienes nos es más sencillo. Con aquellas personas a las que no tenemos que explicarles demasiado. Con esos que decimos “somos el uno para el otro”.

No te voy a prohibir que lo hagas. De hecho, sería una alegría que fuesen amigos, claro.

Pero escuchame bien: tu vida realmente va a ser increíble si te corrés un poco de ese lugar y tratás de entrar en el otro mundo. En el mundo de los diferentes.

Tienen tanto que enseñarse los unos a los otros. Te lo juro. No vas a poder creerlo. Los chicos diferentes rozan la maravilla. Igual que vos. En eso son iguales.

Vas a ver que usan la imaginación sin reparo, que son espontáneos, audaces. Acercate a ellos. Disfrutalos.

Hijo: lo más importante en esta vida es perderse en la maravilla de lo distinto.

Eso es todo por hoy.

Te ama.

Mamá.

*    *    *

Si le ha gustado, puede decírselo  a ella en su propio blog.

Gracias Cintia 😀

Preocupaciones

1

Ahora ella trabaja con los monos saimiri en el ECAS. A los saimiris les encanta las orugas. Entonces  busca  para ellos durante toda la semana.  Las halla en el jardín de casa, bajo los troncos.

Debe mantenerlas vivas. Las pone en un baldecito con tierra. Los viernes primero tiene escuela y  luego va a  ECAS   directamente. ¿Dónde  guardará las orugas  mientras tanto?… Eso la tiene muy preocupada.

2

Él le ha cosido una ropita a un choclo envejecido de la heladera. Es un muñeco-choclo vestido con ropa a medida. Le advierto que hay posibilidades que el choclo se pudra con el paso del tiempo.

No necesita a Kent ni una PlayStation. Le basta con un choclo pasado, una tela vieja y aguja e hilo. Se sienta frente al choclo en silencio esperando algún signo de putrefacción. Lo observa pacientemente.  El tiempo corre y él petrificado y preocupado quiere que todo siga como está.

3

El más chico  usó mi computadora. Algo hizo porque  la pantalla quedó negra y solo se veía el cursor. Reinicié y nada. El memory-test no arrojó fallos. El inicio por consola no dio pistas del error. Pero la interfaz gráfica estaba cagada.

Busqué documentación. No encontré nada que me sirva.

Decidí reinstalar. Se supone que no debería perder datos, puesto que al directorio “Home” lo instalé en otra partición del disco. Allí están todas las fotos familiares. No todas están respaldadas. También tengo cosas laborales de años, libros. Redimensioné particiones con Gparted. No puede fallar. No debería. Si falla sería una catástrofe.

Reinstalo Ubuntu Mate.  Entro con una versión live. Borro  las configuraciones que están en las carpetas ocultas de mi vieja Home para no tener conflicto con las nuevas versiones de programas…y renombro carpetas para no confundir nuevas con viejas. Instalo. Elijo montar Home en la partición separada donde están todos los datos. Que sea lo que tenga que ser. ¡Puta madre!…¿Funcionará?…Transpiro. Se preocupa con las puteadas y viendo mi cara de preso ante el patíbulo.

El fondo de pantalla es Huayra Liso bucólica jpg. El entorno es Mate. El tema es Huayra Liso. El borde de ventana es Yuyo dark.

Comment. Discapacitados (Publicado en mi blog Sudakia)

Tengo otro blogsito: autismo sudaca. De allí rescaté estos párrafos de una respuesta que di en relación a un post (Marzo de 2012)

Hola Christian. Hall en La Dimensión Oculta (The Hidden dimensión, 1966) propone una proxémica, es decir una semiótica del espacio. Observa a los animales y ve cómo a partir de determinada distancia, (sobre todo en los animales territoriales) se pasa de ser una curiosidad a una amenaza. ¿Cual es el límite?… Extrapoló estas observaciones al campo de la cultura. Identifica cuatro distancias: íntima, personal, social y pública. Él le pone metros y centímetros pero eso a mi no me importa. También reconoce variaciones culturales. Pone ejemplos interesantes, por ejemplo, no es lícito mirar a los ojos en un ascensor: si ese límite se pasa, es una amenaza o una seducción. En su momento, me pareció un poco intrascendente. Hall nunca habló en el libro sobre el autismo.
Pero con los años y siendo padre de tres niños dentro del espectro autista lo recordé.

Caminaba por la calle con mi hijo Ivan de seis años con TGD. Justo cuando pasamos frente a la puerta de una casa, salió una anciana. Iván le tomó la mano sin hablarle y con naturalidad. La señora dejó que eso suceda y así caminamos una cuadra los tres en silencio. Yo estaba incómodo, pero era el único. Para Iván no había ningún problema, y la señora caminaba feliz. Tal vez hiciera mucho tiempo que nadie la tocaba.

[esto que diré no estaba en el texto original. Ivan desde antes del trío caminante quería una Coca Cola. Yo avergonzado deseaba terminar de inmediato el paseo de los tres tomados de la mano. Esa cuadra me estaba pesando kilómetros.

25376440842_276847c1c0_o

Por fin vi un kiosco en la vereda de enfrente y le avisé que cruzaríamos a comprar. Ni siquiera me animé a mirar a la anciana cuando nos separamos. Con los años Ivan me está transformando, morigerando mi discapacidad. Sigamos con el texto de 2012]

Me quedé reflexionando sobre el punto. Y allí estaba lo del espacio íntimo, Hall y el autismo. Luego observé eso en mi hija, con Asperger. Las distancias sociales forman parte de un código no escrito nunca explicitado. (…)

Jamás había leído nada que relacione el autismo y la proxémica de Hall, hasta que hace diez días leí, Haciendo frente, de Marc Segar. (Un joven ingles con asperger, que hace una especie e manual para ayudar a otros asperger a sobrevivir a las burlas, y a hacer explícitos los códigos ocultos de la cultura.)
En la página 10 está el punto 5.1: Límites o espacio personal.

* * *

Pensando ahora en 2016 sobre la anécdota y el texto de 2012, no importa lo de Hall y su proxémica sociobiológica. Importa la llamada normalidad, la vergüenza, el miedo a los desconocidos y al ridículo.

En Sudakia será considerado discapacitado/autista quien no salude, quien sospeche de los extraños, quien no sea capaz de poner la mano, la oreja y el tiempo al servicio de los desconocidos.

Las personas son extrañas cuando usted es un extraño
Las caras parecen feas cuando usted está solo
Las mujeres parecen malas cuando usted es no deseado
Las calles son desiguales cuando usted está mal
Cuando usted es extraño
Las caras salen de la lluvia
Cuando usted es extraño
Nadie recuerda su nombre
Cuando usted es los extraños

El día que el chancho habló II

Tomás no habla con palabras. Se comunica con gestos, actitudes.

Se las arregla para que no queden dudas de lo que quiere, de lo que necesita. El lenguaje verbal no les es ajeno. Entiende. Procesa. Acepta o rechaza solicitudes, demandas. Pero no puede usarlo. O “no quiere”. Tampoco aprendió a leer ni escribir.

Hace algunos años usamos la estrategia del comunicador con pictogramas. Todo casero y analógico. (Sistema de comunicación alternativo y aumentativo SAAC)

Utilizamos los pictogramas del portal aragonés ARASAAC Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa.

Una madera terciada con tiras de velcro paralelas, como renglones espaciados en una hoja. Entonces él selecciona lo que quiere decir  de una carpeta en la que están pegados y ordenados por temas: (personas, lugares, situaciones, comidas, estados de animo, juegos, etc), y los pega apoyándolos. La lógica es la de la lecto-escritura occidental: de izquierda a derecha y de arriba hacia abajo.

Así, pudo por primera vez en años decidir el menú de comidas; decir que quería jugar en el parque, o salir a hacer compras, o bañarse, o jugar a las escondidas, o avisar que la perra lo había molestado, o sus hermanos. Y poder buchonear precisamente quién y qué. Todas cosas difíciles o imposibles de expresar con mímica.

Desde hace unos meses usamos una tablet con sistema operativo Android. Le instalamos la aplicación LetMe Talk. (gratuita) que le permite seleccionar los pictogramas de un menú editable, colocarlos en una oración, apretar Play y que la tablet diga con voz  lo que él armó.

Hay otros programas para lo mismo, como E-mintza, pero recurren a una base de datos de palabras pre-grabadas. Y como son españoles, usan pronunciación castiza, o términos no habituales para un argentino, como “jersey”, “nevera”, o “me duele la tripa”. Si bien permiten que se grabe la palabra pronunciada en modo edición para adecuar el comunicador,  nos resultó más práctico LetMe Talk.

El programa es perfectamente editable. Le preparamos el comunicador de acuerdo a su mundo, sus intereses, su entorno. Uno crea las categorías y selecciona  los términos a utilizar (seguimos el mismo criterio de clasificación que tenía la carpeta analógica).

Adecuar el comunicador es algo complejo al principio, hasta que se vuelve fácil. Se escribe la palabra y el programa  busca la imagen en una base de datos de más de 9000 pictogramas de ARASAAC. Y el programa automáticamente la pronuncia usando el motor de voz de Android. Y si la palabra no tuviera un pictograma preparado, uno puede usar una imagen almacenada en la tablet que bajó de internet, o puede usar la cámara de fotos de la tablet para incorporarla. Por ejemplo “Mate”. Tomás toma mucho mate. Pero “mate” no está en la base de pictogramas del portal Aragonés. Entonces uno le saca foto al propio mate, a la bombilla, al paquete de yerba. Y a cada imagen le asocia una palabra que se escribe. Y el motor de voz de Android la pronuncia en español.

Esa tarea es inicial y solo lo hace el que edita el programa para adecuarlo. Luego el usuario solo utiliza las imágenes seleccionadas y las combina de acuerdo a sus necesidades. En la medida que el editor/terapeuta descubre nuevas necesidades/habilidades, enriquece y complejiza los recursos del comunicador.

Se pueden también instalar motores de voz  para cada usuario seleccionado  Varón/Mujer y eligiendo entre español de España o Español neutro de EEUU. Hay otras opciones pero son de pago, como por ejemplo, voz de varón de Argentina.

El comunicador le permite mayor autonomía. Puede tenerlo consigo. Una carpetota llena de tarjetas plastificadas y un rectángulo de madera resultan inviables para trasladar.

Ahora, tiene un repertorio de signos más amplio y puede no solo mostrarlo: también puede decirlo con solo apretar Play.

¿Por qué digo todo esto?… No estoy haciendo propaganda de la aplicación LetMe Talk.

Si tiene hijos seguramente recuerda el día que  dijo papá/mamá. En el mundo hay siete mil millones de personas. Descontando los mudos y no verbales siguen siendo muchas. Todos los humanos parlantes alguna vez dijeron su primer palabra. No es nada extraordinario, salvo para los que esperan que eso suceda.

Pasaron muchos años. Usó un aparato para hacerlo. Lo hizo con voz de mujer cubana en español de EEUU.  Pero un día, a los 11 años, mi hijo me dijo concretamente: “papá yo quiero  tomar mate” y yo me puse a llorar como un pelotudo.

El audio está bajísimo. Para escucharlo suba el volumen.

El quincho de ECAS

El viernes fuimos para  ECAS. Me avisaron que Luxor estaría terminando el mural del quincho.

Ivan se encaprichó con unos deshechos informáticos. La cosa se puso heavy pero negociamos y reinó la calma.

Brisa se incorporó rápidamente a la dinámica: alimentar animales, jugar y ayudar un poco a pintar.

Tomás se fue directamente a correr a los gansos. Se descalzó y comenzó a chapotear en charcos de barro.

Luxor no había llegado.

Miré el sol sin pintar y al bajar la vista recordé que ahí vive alguien. Al pie del quincho, tuvieron que poner una chapa para no caer en la madriguera del vizcachón.

Al rato llegó Luxor y organizó las tareas de los demás y él se dedicó al sol con el flaco de ayudante.

La superposición del flaco y Luxor me recordaron al hombre de dos pisos de Grego

El Hombre de dos Pisos (Grego)

 

Nunca había hablado con Luxor. El viernes pude agradecerle personalmente por el arte y por haberme salvado

La música que elegí para el video es a thousand years de Marc Berthoumieux

Gracias Roxi (políticamente incorrecto)

Hace mucho tiempo que ensayo este post. Nunca termina de convencerme. Y tal vez nuevamente termine en el retrete.

La discapacidad en los hijos implica una elaboración, un duelo, una alegría, una hinchazón de huevos, una celebración, un camino. ¡Como la de cualquier padre con cualquier hijo!…

Antes de ser padre, Ud. tendría sus fantasías, expectativas. Y la realidad, y casi siempre el diagnóstico, le dieron un mazazo.

Pues bien. No hablaré aquí de los diagnósticos y su capacidad performativa. Volvamos ¿Luego del mazazo qué?…

El proceso de elaboración.
Me saltearé este doloroso paso.

Pongamos que usted hizo terapia (o no), ya no está auto-compasivo  y se ha hecho cargo. Su herida narcisista ha cicatrizado o está en eso. Ya sabe que su hij@ no es un genio incomprendido, ni un ángel, ni un índigo, ni Einsteint que tardó en hablar. Ni que tiene algo “trabado” o bloqueado y que se destrabará. No. Es un niño/a. Y no cualquiera. Es su hijo.
Usted  es un padre más o menos feliz.
Solo entonces ha llegado el momento de gritar al viento cuando:

Tiene los huevos al plato.
Está re-podrido que su hij@ grite o haga movimientos estereotipados delante de la pantalla de la tele justo en el penal.
Se cague  en el momento de salir.
Se horrorosamente ecolálico, o pedante (si es Asperger).
O que hable de todo lo que ve.
O que no hable.

O que tenga intolerancia a la frustración. Ja.
O que tenga rabietas en el supermercado porque no quiere esperar…¡Usted tampoco quiere esperar!…

 

Listo. Dígaselo. -Callate un rato- -Me gustaría que me hables- Tengo los huevos al plato con tu cantinela. Dame un abrazo. Andate a tu cuarto por caprichoso e hinchapelotas. No te lo voy a comprar aunque grites como un chancho.

Ommmm
Funciona.

Gracias Roxi 😉