¿Cuáles son los colores de la cebra?…¿Sabés o no sabés?

El nombre técnico es comorbilidad. Un término con cacofonía terrible. Significa que a la enfermedad o trastorno principal, se le asocia otro. En este caso es autismo más hipomanía. Otra palabreja sugerente. Podría traducirse como pichón de bipolar.

Cuando a Marty Mc Fly lo llamaban “Gallina” en Volver al Futuro, se recalentaba y era capaz de enfrentarse con cualquiera, sin medir consecuencias. Sin escalas, ni gradualidad. “gallina” le disparaba sus demonios.

No estoy diagnosticando con nada a Marty Mc Fly. Solo quiero ejemplificar.

En este caso que nos ocupa basta con decir el anodino monosílabo “no” y arde Troya. El Dr. Jekyll muta en Mr. Hyde en una velocidad que Stevenson nunca hubiera imaginado.

Intolerancia a la frustración. Je. A papá mono.

De chico jugaba a “ni si, ni no, ni blanco,  ni negro”. Un juego que consiste en entablar un diálogo:   el interrogado tiene prohibido contestar alguna de estas cuatro palabras. No es posible mentir, ni contestar cosas fantásticas. El que interroga agudiza su ingenio para que el contrincante se vea obligado a decir alguno de estos términos y el interrogado se las ve oscuras (por no decir negras, porque pierdo) para evitarlo.

Una estrategia adecuada era el cansancio. Hacerla fácil, dejar que el interrogado se luzca con respuestas ingeniosas. Y luego una ráfaga de preguntas cortas, que lo tomen por sorpresa y agotado. Y el si o el no se escurren entre la ya desgastada y baja guardia. No hace falta un cross al mentón. Bastaría con un simple -¿Dejamos de jugar?- y si el incauto dice si, en vez de dale, o de ok caerá  fulminado a la lona.

Ese juego me entrenó en el arte de la respuesta que evita el no. Pero aquí, cuando pierdo tengo una prenda terrible e infumable, un rosario de gritos, llantos, insultos y amenazas. Debo a toda costa evitar el puto “no” y a la vez no ceder en mis convicciones.

-Papá. quiero helado-. Si da, todo bien y adelante con las calorías del helado (caramba con la contradicción térmica). Si no es posible … ups….

-Genial. Yo también, el jueves compraremos.-. (y resulta que es martes). ¡¡¡Oooooole!!!

Pero el contrincante no se da por vencido fácilmente. Podría decirme: -Pero yo quiero ahora- y me caga. O eso cree.

Retruco,  -Quedó fruta. ¿Me ayudás a  hacer ensalada?-. Una salida fácil que solo patea la pelota unos centímetros para adelante. El tipo insiste: -No-. (sabe que él si puede decir no y se aprovecha. -Yo quiero helado, no ensalada de frutas.- Se abusa. Sabe que hay mucha gente alrededor.

Las cartas ya están sobre la mesa. Será imposible desviar la atención. Todos sus sentidos se concentran en el helado y el mundo ha desaparecido. Solo existe un gran cucurucho y un escollo que se interpone. Mientras tanto yo, el escollo, evalúa.

¿Estamos en terreno adecuado para presentar a Mr. Hyde en sociedad?… ¿Soportaré los saltos,  gritos desaforados e insultos  en el hall del  supermercado de un hijo que calza cuarenta y cuatro y me llega a la frente?…

Recalculando

Estoy cansado. Tengo ganas de llegar a casa. Dejémoslo para otro día.-  Esto que pienso lo digo sin evaluar conscientemente que el no, no ha aparecido. El entrenamiento se ha hecho  reflejo, como los consejos del señor  Miyagui a Daniel:     cera con mano derecha, pulir con la mano izquierda.

Lo digo acelerando el paso hacia la salida física. Mientras pienso: ¿El problema es su intransigencia o mi vergüenza?… Me avergüenzo de saberme avergonzado por mi hijo  y allí mismo, en medio de todas y todos digo con voz firme:

No vamos a comprar helado. No tengo ganas. Sale carísimo y tenemos fruta.

Lo miro a los ojos, con las piernas abiertas y las manos cerca de las cananas del colt. Estoy preparado. Adelante. Un silencio se produce en el hall del supermercado. Todo se ha detenido, unas bolas de pasto seco son empujadas entre los changuitos repletos de alimento.

Me mira directamente a los ojos. con la ceja derecha por encima de la izquierda. Es Clint Eastwood en una escena de El Bueno, El Malo y El Feo

Es consciente que le hicho dos no al hilo. Que no se me han escapado. Que me banco a Mr Hyde. Que me quedan al menos otros cuatro no en el tambor del colt 45.

Grita un -Está bien-. Sin saltos, sin insultos. Soplo el humo de la pólvora del caño y enfundo. El hall se descongela y todos vuelven a la anormalidad.

Al viaje de vuelta lo hacemos en silencio.

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Tiempo ganado

Hoy caminamos con mi hijo más chico. Tengo el tiempo cronometrado.
Va de vuelta.
Hoy estacioné a seis cuadras del centro educativo terapéutico donde va mi hijo más chico. Me había imaginado el tiempo que tardaríamos caminando. El tiempo es un recurso muuuuuy escaso últimamente.
Imaginé que las seis cuadras no nos llevarían más de quince minutos. Íbamos de la mano.
A Tom le fascina chapotear en los charcos, pero yo planeaba volver rajando al trabajo y no estar con los pantalones salpicados de barro. Mal planificado.
Caminamos por la calle siete. Tom descubrió el aroma del puesto de facturas y el olfato lo impulsó en sentido oblicuo al camino del centro terapéutico.
Cuando cruzamos la calle de la Plaza San Martín, consideró adecuado recorrer con un palo el enrejado de la gobernación. Había rítmica regular. Tr tr tr tr tr tr tr tr tr, tr (y más tr porque la reja tiene una cuadra de largo). Interesante. A la media cuadra lo detuvo en seco el parlante de la protesta del gremio SOEME que tenía estacionada una camioneta-parlante para reclamar la re-apertura de paritarias. A mi me pasó como a María Eugenia Vidal: no escuchaba el parlante, porque el ruido se me había asimilado al paisaje. Pero Tom tenía las manos tapándose los oídos y gritaba para tratar de tapar el sonido del parlante.
El tiempo se estiraba peligrosamente. Tom descubrió por primera vez una mancha de aceite en el piso mojado. Cuando movía la cabeza de un lado al otro, los colores tornasolados, variaban en brillo e intensidad.
Intenté recordar mi primer mancha de aceite. No pude. Este era un momento importante y me lo hizo notar.
Luego cruzamos hacia la vereda del museo provincial de Bellas Artes. La vidriera dejaba ver una escultura singular. Eso lo supe un rato después. Era el esqueleto de un ser imaginario… Bueno… real porque estaba ahí frente a nuestra vista. A la vista de Tom. Yo solo miraba el reloj y lo descubrí cuando tuve que detenerme a riesgo de arrancarle el brazo.

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Norberto Gómez. Testimonio de lo ausente. Diálogos entre el silencio la violencia y el olvido

Doblamos en la calle seis. Otra vez Tom se detuvo. Del antiguo local de Movistar, ahora en reformas para nuevos locales comerciales, asomaba una nube blanca. Era polvo de durlock cortado con moladora angular de disco de carburo de silicio. El olor del carburo es inconfundible… y las volutas de polvo formaban fantasmas que levitaban a nuestro lado. Claro que todo eso también estaba acompañado por el sonido característico del corte y eso lo desmotivó.
Eramos ya milanesas… o filetes de merluza marinados aún sin freír, porque el polvo de yeso se nos pegó en la ropa mojada por charcos chapoteados. Como espectros caminamos la media cuadra que faltaba. Un señor muy gordo con una sugestiva verruga en la punta de la nariz salió a nuestro encuentro. En este caso fueron tontas disquisiciones de mi parte, porque a Tom no le pareció pertinente dedicarle una mirada. Por suerte.
Todo está por ser descubierto y uno perdiendo el tiempo en idioteces.

Chau Oliver. Buen viaje :)

Ilustración de Hanna Barczyk

Oliver Sacks se despide por carta. Sabe que tiene un cáncer terminal y le quedan pocos meses de vida.
http://www.nytimes.com/2015/02/19/opinion/oliver-sacks-on-learning-he-has-terminal-cancer.html?_r=0

De mi propia vida

Hace un mes me encontraba bien de salud, incluso francamente bien. A mis 81 años, seguía nadando un kilómetro y medio cada día. Pero mi suerte tenía un límite: poco después me enteré de que tengo metástasis múltiples en el hígado. Hace nueve años me descubrieron en el ojo un tumor poco frecuente, un melanoma ocular. Aunque la radiación y el tratamiento de láser a los que me sometí para eliminarlo acabaron por dejarme ciego de ese ojo, es muy raro que ese tipo de tumor se reproduzca. Pues bien, yo pertenezco al desafortunado 2%.

Doy gracias por haber disfrutado de nueve años de buena salud y productividad desde el diagnóstico inicial, pero ha llegado el momento de enfrentarme de cerca a la muerte. Las metástasis ocupan un tercio de mi hígado, y, aunque se puede retrasar su avance, son un tipo de cáncer que no puede detenerse. De modo que debo decidir cómo vivir los meses que me quedan. Tengo que vivirlos de la manera más rica, intensa y productiva que pueda. Me sirven de estímulo las palabras de uno de mis filósofos favoritos, David Hume, que, al saber que estaba mortalmente enfermo, a los 65 años, escribió una breve autobiografía, en un solo día de abril de 1776. La tituló De mi propia vida.

“Imagino un rápido deterioro”, escribió. “Mi trastorno me ha producido muy poco dolor; y, lo que es aún más raro, a pesar de mi gran empeoramiento, mi ánimo no ha decaído ni por un instante. Poseo la misma pasión de siempre por el estudio y gozo igual de la compañía de otros”.

He tenido la inmensa suerte de vivir más allá de los 80 años, y esos 15 años más que los que vivió Hume han sido tan ricos en el trabajo como en el amor. En ese tiempo he publicado cinco libros y he terminado una autobiografía (bastante más larga que las breves páginas de Hume) que se publicará esta primavera; y tengo unos cuantos libros más casi terminados.

Hume continuaba: “Soy… un hombre de temperamento dócil, de genio controlado, de carácter abierto, sociable y alegre, capaz de sentir afecto pero poco dado al odio, y de gran moderación en todas mis pasiones”.

No puedo fingir que no tengo miedo. He amado y he sido amado

En este aspecto soy distinto de Hume. Si bien he tenido relaciones amorosas y amistades, y no tengo auténticos enemigos, no puedo decir (ni podría decirlo nadie que me conozca) que soy un hombre de temperamento dócil. Al contrario, soy una persona vehemente, de violentos entusiasmos y una absoluta falta de contención en todas mis pasiones.

Sin embargo, hay una frase en el ensayo de Hume con la que estoy especialmente de acuerdo: “Es difícil”, escribió, “sentir más desapego por la vida del que siento ahora”.

En los últimos días he podido ver mi vida igual que si la observara desde una gran altura, como una especie de paisaje, y con una percepción cada vez más profunda de la relación entre todas sus partes. Ahora bien, ello no significa que la dé por terminada.

Por el contrario, me siento increíblemente vivo, y deseo y espero, en el tiempo que me queda, estrechar mis amistades, despedirme de las personas a las que quiero, escribir más, viajar si tengo fuerza suficiente, adquirir nuevos niveles de comprensión y conocimiento.

Eso quiere decir que tendré que ser audaz, claro y directo, y tratar de arreglar mis cuentas con el mundo. Pero también dispondré de tiempo para divertirme (e incluso para hacer el tonto).

He sido un ser sensible, un animal pensante en este hermoso planeta.

De pronto me siento centrado y clarividente. No tengo tiempo para nada que sea superfluo. Debo dar prioridad a mi trabajo, a mis amigos y a mí mismo. Voy a dejar de ver el informativo de televisión todas las noches. Voy a dejar de prestar atención a la política y los debates sobre el calentamiento global.

No es indiferencia sino distanciamiento; sigo estando muy preocupado por Oriente Próximo, el calentamiento global, las desigualdades crecientes, pero ya no son asunto mío; son cosa del futuro. Me alegro cuando conozco a jóvenes de talento, incluso al que me hizo la biopsia y diagnosticó mis metástasis. Tengo la sensación de que el futuro está en buenas manos.

Soy cada vez más consciente, desde hace unos 10 años, de las muertes que se producen entre mis contemporáneos. Mi generación está ya de salida, y cada fallecimiento lo he sentido como un desprendimiento, un desgarro de parte de mí mismo. Cuando hayamos desaparecido no habrá nadie como nosotros, pero, por supuesto, nunca hay nadie igual a otros. Cuando una persona muere, es imposible reemplazarla. Deja un agujero que no se puede llenar, porque el destino de cada ser humano —el destino genético y neural— es ser un individuo único, trazar su propio camino, vivir su propia vida, morir su propia muerte.

No puedo fingir que no tengo miedo. Pero el sentimiento que predomina en mí es la gratitud. He amado y he sido amado; he recibido mucho y he dado algo a cambio; he leído, y viajado, y pensado, y escrito. He tenido relación con el mundo, la especial relación de los escritores y los lectores.

Y, sobre todo, he sido un ser sensible, un animal pensante en este hermoso planeta, y eso, por sí solo, ha sido un enorme privilegio y una aventura.

Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia.

110 a Sudakia

Sudakia

Un rayo cayó en el transformador del barrio. Nos dejó más de cuarenta horas sin electricidad desde la madrugada del viernes. Una suerte.

Los días sin electricidad suelen tener distintos momentos. Putear, inventar menús con la comida de la heladera, apagar los teléfonos celulares para racionar la carga, ver si las linternas tienen pilas, tranquilizar a los niños.

Son días de lectura de cuentos, del juego del fantasma comedor de culos, de guerra de almohadones, de uso de velas.
Y de lecturas atrasadas.
Así fue devorado Veo una Voz de Oliver Sacks, que esperaba desde 2012 ser tenido en cuenta. Y ahora le llegó el turno a Arráncame la Vida de Ángeles Mastretta. Sacks me impulsó a aprender el lenguaje de señas. Un recurso más que habrá que probar con el niño que no habla.

Con la vuelta de la luz, interrumpo la lectura analógica, reviso los mails…

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Conversaciones

De mi blogsito Sudakia

Sudakia

Me pasó como a la Coca Sarli. Creo que fue en El último amor en Tierra del Fuego (1979) que se subió al tren en Usuhaia y se bajó en París.
Arranqué en el sillón del líving. Estaba conversando con mi hijo autista que no habla con la voz.
La estrategia de ayer fue muy original.
Estábamos los dos sentados en el sillón. El regazo lo teníamos cubierto con un nylon de pelotitas de aire que sirven para evitar golpes cuando se embalan cosas frágiles.
Por turno los reventábamos apretándolos entre el índice y el pulgar. Uno por vez, si no era trampa.
El estaba aparentemente absorto frente al televisor, pero me miraba con desaprobación si yo apretaba dos seguidas sin esperarlo. Y con mirada de impaciencia si me tardaba en reventar en mi turno. Así estuvimos hasta que nos pareció injusto que sus hermanos se priven de ese placer.

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Ecolilia: Conversación fotográfica de un padre con su hijo autista // Echolilia: A father’s photographic conversation with his autistic son (by Timothy Archibald)

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...y mientras tanto

echolilia_07

Mi hijo mayor nació en 2001. Siempre fue un chico que fue al ritmo de su propio tambor. Cuando tenía 5 años, comenzamos a hacer fotografías de manera colaborativa como una forma de encontrar un terreno común y tratar de entender al otro. Poco después de que comenzó el proyecto, Elías fue diagnosticado dentro del espectro autista. Aunque el diagnóstico me dio las palabras y la historia para entender mejor a mi hijo, no quita el misterio y la necesidad de tratar de encontrar un puente emocional hasta él.

“Ecolilia” es una palabra alternativa de un término más común “ecolalia”, utilizado en la comunidad autista para referirse al hábito de la repetición verbal y copia que se encuentra comúnmente en el comportamiento de los niños autistas. Me gustó la idea: la fotografía es una forma de copia. Los niños son una forma de repetición. Y mirando a mi hijo con…

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El Sudaca Renegau

“Si alguien dice algo que parece ofensivo en sentido literal por. ej., “¡Tú!, cara pedo” pero sonriendo y riendo, entonces significa que es de broma. A menudo necesitas captar eso rápidamente.”

“Puede ser necesario mantener tu risa para ti cuando hay algo que es gracioso para ti pero no tan gracioso para otras personas. La risa es una de las mejores sensaciones del mundo y tener que reprimirla es un fastidio pero, aún así, reírse a destiempo puede molestar a otras personas.”

“La ironía  es una figura retórica que consiste en dar a entender lo contrario de lo que se dice. Por ejemplo, como respuesta al eructo de una persona, alguien podría decir “que amable”. La forma más fácil de detectar la ironía es escuchando el tono de voz. Puedes necesitar defenderte a veces contra la ironía y el sarcasmo.”

Marc Segar, fue diagnosticado con el síndrome de Asperger en…

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