El día que el chancho habló II

Tomás no habla con palabras. Se comunica con gestos, actitudes.

Se las arregla para que no queden dudas de lo que quiere, de lo que necesita. El lenguaje verbal no les es ajeno. Entiende. Procesa. Acepta o rechaza solicitudes, demandas. Pero no puede usarlo. O “no quiere”. Tampoco aprendió a leer ni escribir.

Hace algunos años usamos la estrategia del comunicador con pictogramas. Todo casero y analógico. (Sistema de comunicación alternativo y aumentativo SAAC)

Utilizamos los pictogramas del portal aragonés ARASAAC Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa.

Una madera terciada con tiras de velcro paralelas, como renglones espaciados en una hoja. Entonces él selecciona lo que quiere decir  de una carpeta en la que están pegados y ordenados por temas: (personas, lugares, situaciones, comidas, estados de animo, juegos, etc), y los pega apoyándolos. La lógica es la de la lecto-escritura occidental: de izquierda a derecha y de arriba hacia abajo.

Así, pudo por primera vez en años decidir el menú de comidas; decir que quería jugar en el parque, o salir a hacer compras, o bañarse, o jugar a las escondidas, o avisar que la perra lo había molestado, o sus hermanos. Y poder buchonear precisamente quién y qué. Todas cosas difíciles o imposibles de expresar con mímica.

Desde hace unos meses usamos una tablet con sistema operativo Android. Le instalamos la aplicación LetMe Talk. (gratuita) que le permite seleccionar los pictogramas de un menú editable, colocarlos en una oración, apretar Play y que la tablet diga con voz  lo que él armó.

Hay otros programas para lo mismo, como E-mintza, pero recurren a una base de datos de palabras pre-grabadas. Y como son españoles, usan pronunciación castiza, o términos no habituales para un argentino, como “jersey”, “nevera”, o “me duele la tripa”. Si bien permiten que se grabe la palabra pronunciada en modo edición para adecuar el comunicador,  nos resultó más práctico LetMe Talk.

El programa es perfectamente editable. Le preparamos el comunicador de acuerdo a su mundo, sus intereses, su entorno. Uno crea las categorías y selecciona  los términos a utilizar (seguimos el mismo criterio de clasificación que tenía la carpeta analógica).

Adecuar el comunicador es algo complejo al principio, hasta que se vuelve fácil. Se escribe la palabra y el programa  busca la imagen en una base de datos de más de 9000 pictogramas de ARASAAC. Y el programa automáticamente la pronuncia usando el motor de voz de Android. Y si la palabra no tuviera un pictograma preparado, uno puede usar una imagen almacenada en la tablet que bajó de internet, o puede usar la cámara de fotos de la tablet para incorporarla. Por ejemplo “Mate”. Tomás toma mucho mate. Pero “mate” no está en la base de pictogramas del portal Aragonés. Entonces uno le saca foto al propio mate, a la bombilla, al paquete de yerba. Y a cada imagen le asocia una palabra que se escribe. Y el motor de voz de Android la pronuncia en español.

Esa tarea es inicial y solo lo hace el que edita el programa para adecuarlo. Luego el usuario solo utiliza las imágenes seleccionadas y las combina de acuerdo a sus necesidades. En la medida que el editor/terapeuta descubre nuevas necesidades/habilidades, enriquece y complejiza los recursos del comunicador.

Se pueden también instalar motores de voz  para cada usuario seleccionado  Varón/Mujer y eligiendo entre español de España o Español neutro de EEUU. Hay otras opciones pero son de pago, como por ejemplo, voz de varón de Argentina.

El comunicador le permite mayor autonomía. Puede tenerlo consigo. Una carpetota llena de tarjetas plastificadas y un rectángulo de madera resultan inviables para trasladar.

Ahora, tiene un repertorio de signos más amplio y puede no solo mostrarlo: también puede decirlo con solo apretar Play.

¿Por qué digo todo esto?… No estoy haciendo propaganda de la aplicación LetMe Talk.

Si tiene hijos seguramente recuerda el día que  dijo papá/mamá. En el mundo hay siete mil millones de personas. Descontando los mudos y no verbales siguen siendo muchas. Todos los humanos parlantes alguna vez dijeron su primer palabra. No es nada extraordinario, salvo para los que esperan que eso suceda.

Pasaron muchos años. Usó un aparato para hacerlo. Lo hizo con voz de mujer cubana en español de EEUU.  Pero un día, a los 11 años, mi hijo me dijo concretamente: “papá yo quiero  tomar mate” y yo me puse a llorar como un pelotudo.

El audio está bajísimo. Para escucharlo suba el volumen.

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Chau Oliver. Buen viaje :)

Ilustración de Hanna Barczyk

Oliver Sacks se despide por carta. Sabe que tiene un cáncer terminal y le quedan pocos meses de vida.
http://www.nytimes.com/2015/02/19/opinion/oliver-sacks-on-learning-he-has-terminal-cancer.html?_r=0

De mi propia vida

Hace un mes me encontraba bien de salud, incluso francamente bien. A mis 81 años, seguía nadando un kilómetro y medio cada día. Pero mi suerte tenía un límite: poco después me enteré de que tengo metástasis múltiples en el hígado. Hace nueve años me descubrieron en el ojo un tumor poco frecuente, un melanoma ocular. Aunque la radiación y el tratamiento de láser a los que me sometí para eliminarlo acabaron por dejarme ciego de ese ojo, es muy raro que ese tipo de tumor se reproduzca. Pues bien, yo pertenezco al desafortunado 2%.

Doy gracias por haber disfrutado de nueve años de buena salud y productividad desde el diagnóstico inicial, pero ha llegado el momento de enfrentarme de cerca a la muerte. Las metástasis ocupan un tercio de mi hígado, y, aunque se puede retrasar su avance, son un tipo de cáncer que no puede detenerse. De modo que debo decidir cómo vivir los meses que me quedan. Tengo que vivirlos de la manera más rica, intensa y productiva que pueda. Me sirven de estímulo las palabras de uno de mis filósofos favoritos, David Hume, que, al saber que estaba mortalmente enfermo, a los 65 años, escribió una breve autobiografía, en un solo día de abril de 1776. La tituló De mi propia vida.

“Imagino un rápido deterioro”, escribió. “Mi trastorno me ha producido muy poco dolor; y, lo que es aún más raro, a pesar de mi gran empeoramiento, mi ánimo no ha decaído ni por un instante. Poseo la misma pasión de siempre por el estudio y gozo igual de la compañía de otros”.

He tenido la inmensa suerte de vivir más allá de los 80 años, y esos 15 años más que los que vivió Hume han sido tan ricos en el trabajo como en el amor. En ese tiempo he publicado cinco libros y he terminado una autobiografía (bastante más larga que las breves páginas de Hume) que se publicará esta primavera; y tengo unos cuantos libros más casi terminados.

Hume continuaba: “Soy… un hombre de temperamento dócil, de genio controlado, de carácter abierto, sociable y alegre, capaz de sentir afecto pero poco dado al odio, y de gran moderación en todas mis pasiones”.

No puedo fingir que no tengo miedo. He amado y he sido amado

En este aspecto soy distinto de Hume. Si bien he tenido relaciones amorosas y amistades, y no tengo auténticos enemigos, no puedo decir (ni podría decirlo nadie que me conozca) que soy un hombre de temperamento dócil. Al contrario, soy una persona vehemente, de violentos entusiasmos y una absoluta falta de contención en todas mis pasiones.

Sin embargo, hay una frase en el ensayo de Hume con la que estoy especialmente de acuerdo: “Es difícil”, escribió, “sentir más desapego por la vida del que siento ahora”.

En los últimos días he podido ver mi vida igual que si la observara desde una gran altura, como una especie de paisaje, y con una percepción cada vez más profunda de la relación entre todas sus partes. Ahora bien, ello no significa que la dé por terminada.

Por el contrario, me siento increíblemente vivo, y deseo y espero, en el tiempo que me queda, estrechar mis amistades, despedirme de las personas a las que quiero, escribir más, viajar si tengo fuerza suficiente, adquirir nuevos niveles de comprensión y conocimiento.

Eso quiere decir que tendré que ser audaz, claro y directo, y tratar de arreglar mis cuentas con el mundo. Pero también dispondré de tiempo para divertirme (e incluso para hacer el tonto).

He sido un ser sensible, un animal pensante en este hermoso planeta.

De pronto me siento centrado y clarividente. No tengo tiempo para nada que sea superfluo. Debo dar prioridad a mi trabajo, a mis amigos y a mí mismo. Voy a dejar de ver el informativo de televisión todas las noches. Voy a dejar de prestar atención a la política y los debates sobre el calentamiento global.

No es indiferencia sino distanciamiento; sigo estando muy preocupado por Oriente Próximo, el calentamiento global, las desigualdades crecientes, pero ya no son asunto mío; son cosa del futuro. Me alegro cuando conozco a jóvenes de talento, incluso al que me hizo la biopsia y diagnosticó mis metástasis. Tengo la sensación de que el futuro está en buenas manos.

Soy cada vez más consciente, desde hace unos 10 años, de las muertes que se producen entre mis contemporáneos. Mi generación está ya de salida, y cada fallecimiento lo he sentido como un desprendimiento, un desgarro de parte de mí mismo. Cuando hayamos desaparecido no habrá nadie como nosotros, pero, por supuesto, nunca hay nadie igual a otros. Cuando una persona muere, es imposible reemplazarla. Deja un agujero que no se puede llenar, porque el destino de cada ser humano —el destino genético y neural— es ser un individuo único, trazar su propio camino, vivir su propia vida, morir su propia muerte.

No puedo fingir que no tengo miedo. Pero el sentimiento que predomina en mí es la gratitud. He amado y he sido amado; he recibido mucho y he dado algo a cambio; he leído, y viajado, y pensado, y escrito. He tenido relación con el mundo, la especial relación de los escritores y los lectores.

Y, sobre todo, he sido un ser sensible, un animal pensante en este hermoso planeta, y eso, por sí solo, ha sido un enorme privilegio y una aventura.

Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia.

El quincho de ECAS

El viernes fuimos para  ECAS. Me avisaron que Luxor estaría terminando el mural del quincho.

Ivan se encaprichó con unos deshechos informáticos. La cosa se puso heavy pero negociamos y reinó la calma.

Brisa se incorporó rápidamente a la dinámica: alimentar animales, jugar y ayudar un poco a pintar.

Tomás se fue directamente a correr a los gansos. Se descalzó y comenzó a chapotear en charcos de barro.

Luxor no había llegado.

Miré el sol sin pintar y al bajar la vista recordé que ahí vive alguien. Al pie del quincho, tuvieron que poner una chapa para no caer en la madriguera del vizcachón.

Al rato llegó Luxor y organizó las tareas de los demás y él se dedicó al sol con el flaco de ayudante.

La superposición del flaco y Luxor me recordaron al hombre de dos pisos de Grego

El Hombre de dos Pisos (Grego)

 

Nunca había hablado con Luxor. El viernes pude agradecerle personalmente por el arte y por haberme salvado

La música que elegí para el video es a thousand years de Marc Berthoumieux

Gracias Roxi (políticamente incorrecto)

Hace mucho tiempo que ensayo este post. Nunca termina de convencerme. Y tal vez nuevamente termine en el retrete.

La discapacidad en los hijos implica una elaboración, un duelo, una alegría, una hinchazón de huevos, una celebración, un camino. ¡Como la de cualquier padre con cualquier hijo!…

Antes de ser padre, Ud. tendría sus fantasías, expectativas. Y la realidad, y casi siempre el diagnóstico, le dieron un mazazo.

Pues bien. No hablaré aquí de los diagnósticos y su capacidad performativa. Volvamos ¿Luego del mazazo qué?…

El proceso de elaboración.
Me saltearé este doloroso paso.

Pongamos que usted hizo terapia (o no), ya no está auto-compasivo  y se ha hecho cargo. Su herida narcisista ha cicatrizado o está en eso. Ya sabe que su hij@ no es un genio incomprendido, ni un ángel, ni un índigo, ni Einsteint que tardó en hablar. Ni que tiene algo “trabado” o bloqueado y que se destrabará. No. Es un niño/a. Y no cualquiera. Es su hijo.
Usted  es un padre más o menos feliz.
Solo entonces ha llegado el momento de gritar al viento cuando:

Tiene los huevos al plato.
Está re-podrido que su hij@ grite o haga movimientos estereotipados delante de la pantalla de la tele justo en el penal.
Se cague  en el momento de salir.
Se horrorosamente ecolálico, o pedante (si es Asperger).
O que hable de todo lo que ve.
O que no hable.

O que tenga intolerancia a la frustración. Ja.
O que tenga rabietas en el supermercado porque no quiere esperar…¡Usted tampoco quiere esperar!…

 

Listo. Dígaselo. -Callate un rato- -Me gustaría que me hables- Tengo los huevos al plato con tu cantinela. Dame un abrazo. Andate a tu cuarto por caprichoso e hinchapelotas. No te lo voy a comprar aunque grites como un chancho.

Ommmm
Funciona.

Gracias Roxi 😉

Herman@s

Hubo que sacarle sangre a Brisa para análisis de rutina.
Ella resistió estoicamente su ayuno de doce horas.
Estamos en la sala. La nombran y la acompaño al box.

Brisa está verborrágica.
En un momento dice: tengo un poco de miedo.
El muchacho le habla preguntándole cosas para relajarla.
-¿Desayunaste?-
-No pude-
-Claaro. ¿Qué te gusta desayunar?-
-Avena del paquete azul. La instantánea.-
-A mi también me gusta. Yo la tomo con frutas y yogurth. ¿Y vos Brisa?-
-Con leche y nesquik. ¿Tengo que pensar en cosas lindas?-
-Si Brisa, y no mirar la aguja…¿Vos tenés mascotas?…
-Dos perras: Pepa y Canela.
-¿Son hermanas?…
-Si. Una es caniche y otra labradora.
-¿?-
-En casa todos somos adoptivos.
El muchacho absorto nos entregó el papel que debía quedarse para cobrarle a la obra social.

Rikki-Tikki-tavi

Levanta un poco el calor con el sol de la tarde, pero estamos a salvo bajo el fresno. En realidd la copa del fresno se ha solidarizado con la del roble y acompañado por el hibiscus generan una especie de cueva vegetal.
Brisa está sentada y escucha atentamente a Rudyard Kipling.
Quiero decir… Kipling escribió Rikki-Tikki-tavi y yo se lo leo.
El tipo logra que veamos a la mangosta y la cobra Nag en nuestro jardín.
No hay pájaros tejedores como en la selva de la India pero mientras leo, los zorzales colorados cantan en el fresno.

Las páginas pasan. Escuchamos el viento, los zorzales, el ladrido de Canela y mi propia voz, que como en los sueños, se han integrado a la historia.

Termina. No lo habíamos leído antes ni visto la película.
Mucho mejor. Quedamos en silencio.

Ilustración de Ricardo Siri Liniers en su tira Macanudo

 

Rikki-Tikki tavi. (Si pincha se lo lee)
Nosotros no la veremos, pero si a Ud le da ganas, la narra Orson Welles.
Director: Chuck Jones. Año: 1976

Matinfa

El niño más pequeño es hipersensible a diversos estímulos sensoriales.
Cuando entra a la casa, cierra las cortinas.
Es difícil hacer actividades sociales: lo molestan los olores nuevos, las personas desconocidas, algunas frecuencias de sonidos.

En la medida que lo desconocido deja de serlo, comienza a ser tolerable.
Cuando viajamos en auto (varias veces por día) es imprescindible hacerlo sin música ni radio.

Lo anticipo, le digo que voy a encender la radio. Cuando comienza a gritar tapándose los oídos, bajo el volumen. Si su molestia persiste, apago.

Sin embargo, hay determinadas músicas que tolera. Y de algunas disfruta.

Hace poco tiempo descargué un disco que encontré en el blog La Uva y la Parra:
Etran Finatawa – The Sahara Sessions (2013)

Me daba intriga: una banda que combina las culturas  Bororo y Tuareg. Hacen un blues del desierto, un ritmo repetitivo, una especie de mantra de la sabana del Níger.

¿Y a qué viene esto?…
Es una de las músicas preferidas del niño. Especialmente Matinfa.
No tengo ni idea del significado de la letra.

La canción dura 5’55. Un viaje a La Plata dura entre treinta y cuarenta minutos, es decir… entre cinco o seis matinfas